Лев из Ханты-Мансийска получил Элевидис для лечения мышечной дистрофии
Специалисты фонда 'Круг добра' помогают детям с редкими заболеваниями.
13-летний Лев из Ханты-Мансийского автономного округа – Югры стал обладателем дорогостоящего препарата Элевидис, который используется для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Это лечение было рекомендовано врачами и получило одобрение экспертного совета фонда 'Круг добра', который взял на себя финансирование его покупки.
Фонд 'Круг добра' уже успел обеспечить Элевидисом 12 других детей по всей России, и к концу года препарат получат несколько десятков пациентов, страдающих от этого тяжелого заболевания. Экспертный совет фонда рассмотрел и одобрил уже 24 заявки на получение лекарства, что свидетельствует о растущей необходимости в специализированной помощи для детей с мышечной дистрофией.
Мышечная дистрофия Дюшенна является одним из самых распространенных наследственных заболеваний, которое приводит к прогрессирующей слабости мышц и, как следствие, к значительным ограничениям в физической активности. Лекарство Элевидис направлено на замедление прогрессирования заболевания, что дает детям возможность жить более полноценной жизнью.
Фонд 'Круг добра' активно работает над тем, чтобы обеспечить детей необходимыми медикаментами и лечением, что вызывает надежду у родителей и близких. Благодаря таким инициативам, как программа фонда, многие семьи могут рассчитывать на поддержку и помощь, что особенно важно в условиях сложной медицинской ситуации.
Таким образом, история Льва из Ханты-Мансийска становится символом того, как совместные усилия общества и благотворительных организаций могут влиять на улучшение качества жизни детей с редкими заболеваниями. Отзывы родителей и самих детей о полученном лечении подчеркивают важность таких инициатив и необходимость дальнейшего развития подобных программ.
Последние новости
На вопросы граждан ответил руководитель Управления в ходе личного приема
Это архивная публикация - она может содержать устаревшую информацию.

Прокуратура направила в суд уголовное дело об организации незаконной миграции
Прокуратура автономного округа утвердила обвинительное заключение по уголовному делу в отношении жительницы г. Ханты-Мансийска.

Прокуратура проводит проверку по публикации о противоправных действиях несовершеннолетних в г. Сургуте
По поручению прокуратуры округа прокуратура г.Сургута проводит проверку по публикации о противоправных действиях несовершеннолетних.

ФАС предлагает установить нормативы продажи и покупки рыбы на бирже
Служба выявила значительное влияние посредников на конечную стоимость рыбной продукции Напомним, ранее ведомство проводило анализ ценовой структуры наиболее облавливаемых видов рыбы – минтай, треска, пикша, сельдь, горбуша.